除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
【劳动者风采】执着创新的“钢铁玫瑰”******
【劳动者风采】
执着创新的“钢铁玫瑰”
——记山东慧敏科技开发有限公司董事长周惠敏
光明日报记者 任欢 光明日报通讯员 郭晓飞
国务院政府特殊津贴专家,全国五一劳动奖章获得者,全国十大杰出职工、全国先进工作者、全国优秀科技工作者、全国三八红旗手……这是山东慧敏科技开发有限公司董事长周惠敏取得的荣誉。“其实我只是一名普通的钢铁女性。”她笑着说,自己从上大学与钢铁结缘,到工作后做钢铁科研,再到为钢铁发展下海创业,“能够一生与钢铁打交道,被称呼一声‘钢铁玫瑰’,我感到很自豪。”
1977年,为实现当科学家的梦想,周惠敏通过刻苦复习,顺利考入北京钢铁学院,成为金属材料专业的一名大学生。1982年,她大学毕业分配到济钢,后又调入山东省冶金科学研究院,做钢铁表面防腐研究。经过不懈努力,她完成了“金属表面涂刷型磷化”“稀土永磁材料防腐液”等20多个实用项目的研制。其中,1995年“涂刷型钢铁表面磷化技术”被选定为“九五”国家科技成果重点推广计划项目。
因实力突出,周惠敏1995年和1996年连续两次被国家海洋局极地办选定参加南极科考,担任长城站、中山站的防腐工程技术负责人和工程总指挥。“看到考察站经过多年侵蚀已经锈迹斑斑的样子,我心急如焚。”为此,不管是遭遇极端困难天气,还是多次在施工过程中病倒,她都咬牙坚持了下来。“南极的经历,不仅磨炼了我的意志,还让我坚定了要把自己的研究成果更好地产业化、更好地服务社会的决心。”周惠敏说。
2001年,周惠敏放弃“铁饭碗”,在济南高新区成立了山东慧敏科技有限公司,成为济钢控股的子公司。为进一步激发企业活力,她于2003年将公司改制为民营科技企业——山东慧敏科技开发有限公司,走上了执着创新的道路。
“要时刻保持创新意识,让技术创造更多价值!”带着这样的信念,党的十九大以来,周惠敏开始着力解决机械化施工过程中的难题。她带领公司科技骨干研制了新型自动浸涂机,该设备采用特制机械手旋转运行,由气缸带动机械手完成涂料浸蘸等操作。2020年4月,第一台自动浸涂机试制成功,并在宝钢湛江等高辐射覆层涂覆施工项目中得到应用。“结果显示,自动浸涂机不仅提高企业施工生产效率25%以上,还降低了劳动力需求,大大提高了劳动效率。”周惠敏说。
周惠敏表示,近年来,济南高新区产业工人队伍建设改革步入“快车道”,为产业工人队伍建设改革的落实落地提供了坚强保障,“慧敏科技也提出一系列激励举措,不仅完善了技能工人的待遇体系,还可以让技能人才与技术人才、管理人才同步成长”。
“刚柔并济,铮铮铁骨”这8个字,用来形容周惠敏再合适不过。她笑着说:“下一步,我将和公司全体成员一起,为祖国的钢铁事业作出更大的贡献。”
《光明日报》( 2023年01月12日 04版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)